Tourettes syndrom

Hvad er Tourettes syndrom?

Sygdommen er opkaldt efter den franske læge Gilles de la Tourette, der beskrev den for første gang. Det er en arvelig, neurologisk lidelse, der skyldes en medfødt forstyrrelse i hjernens signalstoffer og giver sig udslag i motoriske tics (ufrivillige bevægelser) og mindst en type af vokale tics (ufrivillige lyde). Mange af børnene har både Tourettes syndrom og ledsageproblemer i form af opmærksomhedsforstyrrelsen ADHD (der tidligere blev kaldt DAMP). En fjerdedel lider af tvangstanker og tvangshandlinger (OCD).
Sygdommen rammer flere drenge end piger og bryder ofte ud når barnet når skolealderen. Hos de fleste bliver ticsene mindre udtalt med alderen eller forsvinder helt, men ledsageproblemerne fortsætter hos en stor del op i voksenalderen. Hos nogle er sygdommen livslang.

Hvor mange børn og unge har Tourettes syndrom?

Der findes ingen sikre opgørelser, men det skønnes at omkring 5.000 børn og unge i Danmark lider af Tourette Syndrom.

Hvor mange er i behandling?

Børnehospitalet på Amtssygehuset i Glostrup har landsfunktion på området og tilser i dag omkring 500 børn og unge med Tourette fra hele landet. Fremover vil der være mulighed for at tilse 300 yderligere. Derudover oprettes en ungdomsklinik med plads til 200 patienter. Etableringen skal ske gradvist i løbet af de næste to år. 

Hvad består behandlingen af?

I mange tilfælde består behandlingen af information og undervisning af barnet, familien og barnets omgivelser, så de bedre forstår sygdommen, og hvordan man kan dæmpe den. Der bruges meget tid på det pædagogiske arbejde med barnet/den unge, og ofte må skole og institutioner inddrages i at støtte barnet og familien. I nogle tilfælde gives der desuden medicin, der dæmper symptomerne. Behandlingen foregår i et tværfagligt team. Det består af sygeplejersker, folkeskolelærere, psykolog og børneneurologiske læger - alle med ekspertise på området.
Desuden har vi et tæt samarbejde med børnepsykiatere.

Hvad er en ungdomsklinik?

En ungdomsklinik er et koncept der er udviklet på Amtssygehuset i Glostrup for at imødekomme de særlige behov som unge med en kronisk sygdom har. Her samarbejder børnelæger og speciallæger fra en voksenafdeling om den lægelige behandling sammen med et tværfagligt team, blandt andet sygeplejersker og psykolog. De unge får mulighed for at mødes i grupper, og der sættes systematisk fokus på emner, der er særligt vigtige for unge, for eksempel job og uddannelsesmuligheder, fritidsinteresser, fester, alkohol, kærester og prævention. Den unge har mulighed for at tale med personalet alene eller sammen med sine forældre. Et af de vigtigste mål med en ungdomsklinik er at hjælpe den unge til selv at tage ansvar for håndteringen af sin sygdom.

Hvad er Tourette-ungdomsklinikken?

Klinikken oprettes fra 1. oktober 2006 og bemandes med læger,  sygeplejersker,  socialrådgiver samt psykolog og sekretær. Ungdomsklinikken er for unge på 15-20 år med Tourettes Syndrom og skal tilse 100 patienter årligt. Når patienten fylder 21 overgår behandlingen til en almindelig neurologisk afdeling for voksne.